"Salut tout le monde. Gene Allen, mon incroyable compagnon, a publié sur ce que j'ai vécu et c'est la première fois que j'ai l'énergie d'en parler. Je me rends compte que j'ai tendance à gérer mes luttes personnelles seule. Je peux en parler plus tard, c'est thérapeutique, cependant quand ça se passe vraiment, je préfère le silence et le repos. Mais il se sentait impuissant à me voir souffrir, alors il a invité des gens connus à me tendre la main pour m'encourager et m'envoyer des vidéos ou des photos amusantes et cet appel au soutien a été vraiment incroyable.
Maintenant, je suis toujours en train de vivre ça, Gene a pris ce téléphone portable professionnel parce que j'essaie vraiment de me remettre, mais aussi parce qu'ils ont besoin de ce téléphone pour leurs affaires. Alors pendant qu'il me donne certains des messages, veuillez poster ici à la place ou un message privé ici. Malgré tout, les types d'amis et de fans qui me contactent, les amis d'enfance, les associés, les gens que je ne connaissais même pas, m'aiment ou s'intéressent à moi, les fans que j'ai inspirés et la famille que je n'ai jamais rencontrée, c'est incroyable. Alors au lieu de garder cela pour moi, je vais partager une partie de ce que j'ai vécu dernièrement parce que je ne me suis jamais sentie aussi aimée, je ne l’aurais pas fait seule. C'est une lourde histoire. En bref, je suis à l'hôpital pour une mauvaise infection suite à une opération du dos et mon corps ne la combat pas bien. Nous avons déjà eu des opérations pour la débusquer mais sans succès. Nous avons utilisé des antibiotiques super puissants. Finalement, j'ai été hospitalisé et j'ai subi deux autres opérations. Je me retrouve ici à l'hôpital une semaine plus tard luttant toujours pour guérir. Normalement, les médecins disent qu'une personne aurait déjà guéri. Je suis dans une situation unique en raison de mes autres antécédents médicaux. Je souffre de spondylarthrite ankylosante (une maladie auto-immune), de scoliose, de fibromyalgie, de multiples disques détériorés dans le cou et le dos, de bursites dans les hanches et les épaules, de sciatique, de fortes douleurs dorsales, de douleurs partielles et de faiblesse dans la jambe et le bras gauches, du syndrome de Parsonage-Turner et bien d'autres choses encore. Mon état s'est aggravé au fil de ces dernières années et j'ai dû recourir à divers neuroleptiques et immunosuppresseurs…
Mais je ne pouvais vraiment pas beaucoup pratiquer parce que la marche prolongée est douloureuse pour moi. Au cours des trois dernières années, une fois à Tampa, j'ai connu une mauvaise série de poussées et j'ai reçu de nouveaux diagnostics mais pendant ce processus, je me suis également engagée à apprendre comment devenir propriétaire et exploitant de la ligue de Tampa Bay APA car je savais que je devais investir dans autre chose plutôt que de compter sur mes compétences en matière de billard à cause de tout cela. J'ai choisi APA parce que j'aime tout ce que représente APA et j'aime les gens qui ont l'amour du billard. C'est un réseau social qui permet de s'amuser, de rencontrer des gens et de jouer au billard. De toute façon, je m'éloigne du sujet. Au cours des sept ou huit dernières années, lorsque les choses se sont dégradées, j'avais accepté en toute tranquillité que ma carrière au billard était terminée MAIS l'année dernière, on m'a recommandé un stimulateur de la moelle épinière. C'est la vie qui change du tout au tout et je le referais aujourd'hui si l’occasion m’était donnée. Il y a un "Neuro" spécifique qui a été installé et qui a INSTANTANÉMENT changé ma vie. Je ne voulais pas trop m'enthousiasmer pour ce qu'il promettait parce que pour être honnête, je ne pouvais vraiment pas croire ce qui se passait. En fait, cela m'a évité d'avoir à prendre des médicaments contre la douleur, car à partir de la taille, je n'avais plus aucune douleur. La délivrance pour quelqu'un qui a souffert toute sa vie et beaucoup au cours des dix dernières années. J'ai commencé à marcher, à travailler, à jouer au billard SANS AUCUNE DOULEUR, puis on m'a mis le médicament permanent. C'était incroyable.
Dans ma maison, Gene et les enfants m'ont vu marcher, jouer au billard pendant des heures, mes filles m'ont vu danser, cuisiner, nettoyer, une qualité de vie incroyable que je ne me suis jamais permis d'imaginer. J'étais debout et je travaillais à mon bureau, je m'organisais et je me promenais dans le bureau et dire que j'étais super heureuse aurait été un gigantesque euphémisme. Le problème, c'est que les blessures ne se refermaient pas. Le drainage ne s'arrêtait pas, et finalement, ça s'est infecté. Alors, après cela, le médecin m'a fait revenir en chirurgie pour nettoyer. Au bout de quatre jours, elle a complètement cicatrisé, mais la même nuit, une autre plaie s'est ouverte, elle s'est infectée et est devenue septique. J'ai été hospitalisée contre mon gré mais le chirurgien de la colonne vertébrale, avec le spécialiste des maladies infectieuses et le représentant du stimulateur de la moelle épinière, a retiré le stimulateur et a nettoyé et rincé mon dos. Il l'a gardé ouvert pour le nettoyer à nouveau le lendemain avec une autre opération et le refermer. Le problème avec cette infection est qu'avec une maladie auto-immune, je ne peux pas bien la combattre. Mon corps ne veut pas d'un corps étranger dans mon dos. J'ai fait une dépression nerveuse complète à l’hôpital en me remémorant la qualité de vie que j'avais connue quelques jours auparavant et à l'idée de retourner à ce qui pourrait être considéré comme un invalidant pour certaines personnes. J'ai donc été à l'hôpital pour essayer d'aller mieux, avec des moniteurs et des antibiotiques super puissants et douloureux, des muscles endoloris, des douleurs aux nerfs, une sciatique, un bras gauche enflé, des douleurs aux épaules, des nausées, vomissements, maux de tête intenses, douleurs au cou, au dos, aux jambes et un dos qui semble avoir été pelé et nettoyé avec des tampons Jex (ou une fourchette en acier). Ce fut très éprouvant. Je ne me suis jamais sentie aussi déprimée, aussi sombre, j'ai connu ce type de joie spécifique quand on a l'impression de pouvoir faire presque tout sans douleur. Surtout quand je joue au billard, qui est ma plus grande joie, et maintenant elle a disparu.
En ce moment, je suis donc très vulnérable à l'hôpital et je suis soumise à des ordres stricts de repos au lit. J'ai une ligne PICC et si je quitte l'hôpital, je devrais prendre mes puissants antibiotiques toutes les quatre heures 24 heures sur 24 pendant les 28 prochains jours au minimum. J'en saurai plus demain, mais Gene ou moi veillerons à faire des mises à jour ici. Julie et Gene Allen ont nettoyé et désinfecté comme des fous, en essayant de rendre la maison suffisamment hygiénique pour que je puisse essayer de m'y rétablir. Je me sens folle, douloureuse, triste et tous mes amis et fans sont ce qui me permet de m'en sortir. Si seulement vous pouviez connaître cette vague de soutien, cela vous tirerait des larmes. C'est de la folie. C'est pourquoi vous n'avez pas besoin de vous sentir fort pour être fort. Vous avez juste besoin de sortir du lit dans les jours difficiles et de ne jamais abandonner. Je suis fatiguée, je vous aime tous. Je posterai demain."
(Traduction d'un récent post de Jeanette Lee sur Facebook)
